Charlie Gard halálát pénteken jelentették be szülei, akik már hétfőn közölték, hogy feladják a jogi küzdelmet a kísérleti terápiáért, mert túl késő lett a kezeléshez.

Ki dönthet egy gyermek sorsáról: a szülők vagy az orvostudomány? Ez országonként változik, de Charlie története rámutatott arra is, mennyire alulszabályozott ez a terület.

Gépekkel tartották életben

Charlie Gard 2016 augusztusában született, látszólag egészségesen. A csecsemő néhány hetes korában kezdett aggasztó jeleket mutatni, egy hónapos korában derült ki, hogy egy ritka genetikai rendellenességgel született, amely az izmok elsorvadásával és több szerv leépülésével jár.

6 hetes kora óta gépekkel tartották őt életben a londoni Great Ormond Gyermekkórházban, amely a világ egyik legszínvonalasabb intézménye. Charlie nem tudott mozogni, nem hallott, aztán már nyelni sem tudott, csövön át táplálták. A külvilágra nem reagált és gyakran epilepsziás görcsök kínozták.

Állapotának romlása miatt 2017 márciusában az orvosok bírósági jóváhagyást kértek ahhoz, hogy levegyék a lélegeztetőgépről a gyógyíthatatlan kisgyereket. Szülei azonban az Egyesült Államokba akarták őt vinni egy kísérleti terápiára, amit korábban még nem próbáltak ki – nem csak embereken, de még állatkísérletekben sem. A szülők több mint egymillió font, azaz négyszázmillió forint adományt gyűjtöttek össze az utazás és a kezelés finanszírozására.

A bíróság helyt adott a kórház kérésének

Ám miután a kórház és a szülők között megromlott a viszony, a bíróságnak kellett közbelépnie. A londoni felsőbíróság idén májusban és júniusban foglalkozott az üggyel több menetben, és helyt adott a kórház kérésének. Kimondta, az, hogy a gyermeket gépekkel tartják életben, csak meghosszabbítja a szenvedéseit anélkül, hogy gyógyulást hozna számára, hiszen állapota visszavonhatatlanul megromlott és betegségének degeneratív jellege miatt esélye sincsen a felépülésre.

A brit bírói döntést júniusban megerősítette az Emberi Jogok Európai Bírósága is. Dr. Szebik Imre orvos, bioetikus a Kossuth Rádió Közelről című műsorában elmondta: semmiképp sem az élet értelméről döntöttek, hanem valószínűsítették, hogy jelentős szenvedést okoz ez az állapot a kisgyermeknek. Ez volt az az ok, amivel a kezelés megszakítását jóváhagyták.

Charlie-t már júniusban lekapcsolták volna a gépről, a szülők azonban haladékot kértek, hogy búcsút vehessenek gyermeküktől. Újabb bírósági fordulók után a szülők lemondtak a további fellebbezésről. Július 27-én megegyezés született arról, hogy Charlie egy úgynevezett hospice-ba kerül, ahol a gépekről levéve, megfelelő ápolás és fájdalomcsillapítás mellett méltóságban fejezheti be életét.

A hírt a nemzetközi sajtó is felkapta

Charlie kis teste két nap múlva, egy héttel első születésnapja előtt feladta a küzdelmet. A hírt a nemzetközi sajtó is felkapta, különösen miután Ferenc pápa és Donald Trump amerikai elnök is támogatásáról biztosította a szülőket.  Olasz, vatikáni és amerikai kórházak ajánlották fel, hogy tovább kezelik Charlie-t. A londoni gyermekkórház orvosait és ápolóit eközben többször is zaklatták és rengeteg halálos fenyegetést kaptak.

Charlie esete ritka és kivételes, mert olyan mint egy görög dráma; mindenkinek igaza van benne, egyben mindenki vesztes is az ügyben, hiszen a szülők és a kórház egyaránt a legjobbat akarták Charlie-nak. Vesztesek a szülők, akik úgy érzik: ha a bíróság engedte volna, hogy az Egyesült Államokba vigyék a kisfiút és akkor talán meggyógyult volna. Ők az utolsó erejükig küzdöttek Charlie-ért.

Vesztes a világszínvonalú kórház, amelynek munkatársai hiába ápolták kellő odaadással és profizmussal Charlie-t, nevüket bizonyos értelemben besározták. Az orvosi titoktartás miatt a szakmai kérdések legnagyobb részét ugyanis nem tudták a nyilvánosság elé tárni.

A jogi és etikai vonások különlegesen fonódtak össze Charlie esetében, és számos olyan kérdést felvetnek, amelyekkel a modern orvoslásnak egyre gyakrabban kell majd szembesülnie. 

Nem volt egyetértés a kórház és a szülők között

Az egyik ilyen, hogy mikor jön el az a pont, ahol elfogadható a beteg kezelésének abbahagyása, ahol el kell engedni őt és hagyni kell meghalni. Charlie esetében az orvosok szakmai meggyőződése szerint már nem volt értelme tovább kezelni a gyermeket, míg a szülők nem akarták elengedni őt.

A brit jog az 1989-es gyermekvédelmi törvény szerint olyan esetekben, amikor egy kiskorút veszély fenyeget, az érdekeit az államnak kell megvédenie, akár a szülőkkel szemben is. A jogi szakértők szerint pl. a Jehova Tanúi nevű csoport híveinek vérátömlesztést ellenző álláspontja esetén a bíróságnak kell az ilyen szülő gyermekét megvédenie az életüket veszélyeztető vallási tilalom ellen.

A kórház orvosszakértői úgy vélték, Charlie érdekeit nem szolgálták volna azzal, ha az Egyesült Államokba viszik egy kétes kimenetelű kísérleti kezelésre, ezért kérték a bíróságot, hogy döntsön a jog az ügyben. A nemzetközi sajtó több szakkommentátora ugyanakkor kiemelte, hogy Amerikában egy ilyen ügyben a szülő kívánsága nagyobb súllyal esik latba, ha bíróságra kerül az ügy, mint Európában.