A gyermekek nevelésekor sokszor találja magát a szülő érdekes helyzetekben, amelyre egy könyvből sem lehet felkészülni. Még nehezebb helyzetben van az a szülő, az a családtag, az a testvér, akinek családjába sérült gyermek születik. Bármilyen betegséggel, rendellenességgel, mássággal is jöjjön világra egy gyermek, szüksége van családra, hiszen családtagjai azok, akik a legnagyobb segítségei és támaszai lesznek akár egész életén át.

A babavárás során, még az új technika ellenére is születnek beteg gyermekek. Olykor a gyermek mássága csak később, kisgyermekkorban mutatkozik meg. A szülő lehet, hogy felfedez gyermekén furcsaságokat, de abban reménykedik, hogy ez múló állapot. Ez az az állapot, amikor a szülők nem hiszik el, hogy gyermekük más, mint a többi. Ez a tagadás időszaka, amelyet aztán felvált a harag és a düh. Miért pont az én gyermekem? Miért pont én? Mit vétettünk, hogy ez történt? Ki a hibás ezért? Számos kérdés mocorog az elkeseredett szülők agyában, összetört az az idillikus álomkép, amit egykoron dédelgettek. Egyfajta gyászt él meg a szülő, el kell engednie azt az ép, egészséges gyermeket, aki várt. Egyben elbúcsúzik attól az életétől is, ami egészséges gyerekekkel volt tervezve. Hogy lesz eztán?

Ezután billen át a család az elfogadás szakaszába, hiszen nem hagyhatja magára mássággal rendelkező gyermekét, így nekik szükséges a helyzethez alkalmazkodni. Ez a legtöbb tartósan beteg gyermek esetében azt jelenti, hogy valamelyik szülő, netán mindkettő, feláldozza munkahelyét, karrierjét azért, hogy gyermekével lehessen, őt segítse, ápolja. Az ellátáshoz szükséges gyógyszerek, orvosi segédeszközök, kezelések, műtétek megvásárlása nagy anyagi terhet ró a családra. A beteg gyermekkel foglalkozó szülő kiesik a kenyérkeresésből, így az egy keresetből való gazdálkodás nehezen megoldható.

Hivatalos ügyek elintézése is sokkal döcögősebb. Vagy megbíznak arra az időre valakit a gyermek felügyeletével, amíg távol vannak, vagy a beteg gyermeket viszik magukkal ahhoz, hogy bármit el tudjanak intézni. Szerencsés esetben támogatást nyújtanak a nagyszülők, de általános tapasztalat, hogy őket is nagyon megviseli unokájuk állapota. A nagyszülők ugyanúgy átélik a tehetetlenség, a düh és az elfogadás szakaszait.

Minden nehézség ellenére a legtöbb mássággal küzdő gyermek hihetetlen akaraterőt és boldogságot tanúsít. Olyan egészséges lelkülettel rendelkeznek, amelyet megirigyelhet minden ép társuk. Másságuk arra irányítja figyelmüket, ami bennük lakozik, azaz felfedeznek olyan belső tartalékokat, amelyet felszínre hoznak és érvényesítenek. A fogyatékkal élő gyerekek és családja is sokkal nyitottabb, az élet apró értékeinek is örülni tudó.